Régimen de protección integral del niño, niña y adolescente con cáncer en Argentina
El 30 de junio del 2022 se aprobó en el Senado de la Nación la Ley 27.674 que crea el Programa nacional de cuidado integral del niño, niña y adolescente con cáncer, cuyo principal objetivo es disminuir la morbi-mortalidad a través del fortalecimiento de diagnóstico temprano y el mejoramiento del acceso a los cuidados y su calidad.
Por el Dr. Marcos Ibarra*
Desde un enfoque de derechos la norma que comentaremos propone beneficios en varios ejes, para los niños, niñas y adolescentes con cáncer, desde asignaciones económicas y licencias laborales para sus cuidadores hasta el fortalecimiento de las trayectorias educativas y el acceso a la vivienda familiar.
En el articulo 4° la ley se enuncia una serie de derechos de los niños, niñas y adolescentes (NNyA) pero especialmente de aquellos que tienen cáncer, que debe ser complementados con los derechos del paciente establecidos en la Ley 26.529.
Declara la ley que NNyA tienen derecho a la atención sanitaria y a los mejores cuidados disponibles lo que incluye el derecho a recibir y tratamientos para el dolor y cuidados paliativos con la prioridad que establece la Ley 26.529 y sin discriminación.
Los NNyA con cáncer menores de 13 años, en virtud del art. 26 del CCyC, deberán aceptar y/o rechazar tratamientos, por medio de sus representantes mientras que de los 13 a los 16 años pueden prestar su consentimiento para los tratamientos oncológicos con la asistencia de sus progenitores, siendo considerados como adultos para las decisiones de salud a partir de los 16 años.
Se crea una credencial (art 7°) denominada Certificado Único Oncopediátrico (CUOP) que extenderá el Instituto Nacional del Cáncer (INC) como autoridad de aplicación para quienes se encuentren inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino con vigencia por un año y que establecerá la condición de beneficiarios del portador de los beneficios del Régimen de protección integral del niño, niña y adolescente con cáncer.
El CUOP acreditará la condición de beneficiario o beneficiaria de la Ley N° 27.674 y se renovará automáticamente cada año, solo cesando su vigencia con el alta definitiva del o de la paciente, hasta los 18 años inclusive, la Disposición N° 33/2023 del INC crea el Procedimiento Operativo Estándar: Gestionar la emisión de Certificado Único Oncopediátrico (CUOP) en el Instituto Nacional del Cáncer (INC).
En el art. 7° del Decreto 68/2023 (reglamentario de la Ley 27.674) se establecen los plazos por los cuales se podrá acreditar la vigencia de las condiciones de beneficiario/a, de acuerdo a cada tipo de patología y por consenso de expertos y expertas, luego de ese periodo el paciente se considera en control hasta el alta definitiva (5 años desde el diagnostico) debiendo ser evaluada individualmente la extensión del tratamiento activo y del alta definitiva por indicación del profesional tratante convalidado por el INC.
En virtud de las etapas de la enfermedad, el certificado-credencial a ser extendido por el INC consistirá en un documento oficial dinámico que dé cuenta de ambos estados, a saber: CUOP-Tratamiento Activo (CUOP-A) y CUOP-Control (CUOP-C).
Sera obligatoria la cobertura (art 8°) al ciento por ciento de las prestaciones previstas en la presente ley, para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico, que deberán ser garantizadas de conformidad con los protocolos y recomendaciones establecidos o adoptados por la autoridad sanitaria de acuerdo con la mejor evidencia científica disponible y solo respecto de tecnologías sanitarias aprobadas por la ANMAT.
No podrán exigirse a los pacientes oncopediátricos el pago de coseguros, copagos o similares
Esta obligación recae sobre el sistema público de salud, las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean.
El Estado Nacional a través de la ANSES otorgara una asignación económica (art. 9°) que equivale, en sus montos, al mayor valor establecido para la asignación familiar por hijo con discapacidad y durara mientras el NNyA permanezca en tratamiento según indicación médica, además los progenitores o representantes legales, en situación de vulnerabilidad social (debiendo aprobar una evaluación patrimonio y/o socioeconómica) tendrán derecho a la percepción del subsidio de contención familiar en caso de fallecimiento del menor.
Mediante un convenio de colaboración entre ANSES y el INC se realizará un intercambio de información mensual donde el INC será el responsable de proveer la nómina de personas que se encuentran en condiciones de solicitar la asignación económica establecida en el art. 9 informando la fecha de inicio del tratamiento.
ANSES por cuenta y orden del INC será la encargada de la puesta al pago y la recepción de la solicitud de altas y bajas, siendo necesario que los progenitores, guardadores, tenedores, tutores y personas a cargo realicen en ANSES la carga de estas relaciones con la documentación pertinente en sus bases de datos personales (DNI, partidas de nacimiento, adopción, sentencias judiciales de guarda, tutela, etc.).
Al momento de la solicitud ante ANSES de la prestación mensual oncopediátrica se deberá contar con la credencial CUOP que refleje la condición de paciente en tratamiento activo y numero de CBU del representante.
La ley establece también que mientras dure el tratamiento, el INC, el Ministerio de Transporte y las jurisdicciones locales, deben otorgar a los niños, las niñas y adolescentes con cáncer, estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que trasladen a los beneficiarios de la ley y gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre de acuerdo con lo establecido en la Ley 22.431, con la sola presentación del CUOP.
Las empresas de transporte se encuentran obligadas a entregar los pasajes correspondientes al beneficiario/a y un acompañante al momento de efectuarse la solicitud. Los trámites para la obtención del pasaje serán gratuitos y se realizarán en las ventanillas habilitadas para la atención al público en general y en sus mismos horarios. Este mecanismo podrá ser reemplazado por el sistema informático que oportunamente se implemente a tales efectos.
Al momento de solicitar el pasaje el usuario y/o la usuaria podrá requerir que las plazas a utilizar, él o ella y su acompañante, si correspondiere, sean las más próximas a la puerta de ingreso a la unidad.
Uno de los progenitores o representantes legales o quienes se encuentren a cargo de las personas comprendidas en el artículo 1° de la presente ley, que estén en relación de dependencia en empleo público o privado, gozará del derecho de licencias especiales sin goce de haberes que permita acompañar a los niños, niñas y adolescentes a realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud (art. 13).
El trabajador y/o la trabajadora que opte por hacer uso de la presente licencia deberá notificar fehacientemente en forma previa a su empleador o empleadora y presentar la solicitud por ante la ANSES del modo y forma que dicho organismo establezca a tal fin.
Durante la licencia el trabajador y/o la trabajadora percibirá una suma igual a la remuneración bruta que le hubiese correspondido percibir durante el transcurso de la licencia, salvo en el caso de remuneraciones variables en donde se deberá tener en cuenta el promedio de las remuneraciones brutas percibidas durante los TRES (3) meses anteriores al inicio de la licencia.
Durante el período de licencia las obras sociales, entidades de medicina prepaga y todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados y/o afiliadas no podrán suspender la cobertura médica del trabajador y/o de la trabajadora y/o de sus dependientes.
Estos derechos y beneficios son un gran avance que permiten mejorar el acceso de los niños, niñas y adolescentes a los tratamientos, pero también al diagnóstico precoz, dotando al núcleo familiar de mejores condiciones para el acompañamiento y cuidado.
*Abogado y Consultor de Salud y Derecho en San Juan, Argentina